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为“星星的孩子”办场趣味运动会
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为“星星的孩子”办场趣味运动会

时间:2015-04-03 08:47来源:未知 作者:趣味运动会策划 点击:
摘要:他们不聋不哑,却对身边事充耳不闻;他们有着明亮的眼睛,却几乎不与人对视他们就像星星的孩子,孤独地生活在自己的世界里,独自闪烁。 今年4月2日是第八个世界自闭症关注日,让我们一起来关注星星的孩子吧!嘉兴市体育彩票管理中心与南湖晚报将联手发起一场公益
他们不聋不哑,却对身边事充耳不闻;他们有着明亮的眼睛,却几乎不与人对视……他们就像“星星的孩子”,孤独地生活在自己的世界里,独自闪烁。
 
今年4月2日是第八个“世界自闭症关注日”,让我们一起来关注“星星的孩子”吧!嘉兴市体育彩票管理中心与南湖晚报将联手发起一场公益活动,计划在这个4月组织爱心家庭的“星星的孩子”一起来参加趣味运动会。为此,我们正在寻找富有爱心、愿意在专业的指导下与“星星的孩子”一起运动的15个家庭,欢迎有4年级至6年级孩子的家庭前来报名。
 
来自星星的孩子
 
“今天我们在学校,school。”——“school。”
 
“妈妈带我来学校。来学校干什么?”——“上——课。”
 
前几天,在市区阳光乐园即嘉兴市智障(孤独症)幼儿教育康复中心个训教室里,今年6岁的小明(化名)正在接受老师一对一的认知训练。以上的对话听上去没有什么特别,但是耐心观察下来就会发现异常,小明不管是在听还是在回答问题,眼睛都不会看老师。他的眼神四处游荡,时不时站起来跑向某个角落,需要老师把他领回课桌旁,重新开始对话训练。
 
“怀他的时候、出生的时候都没有异常,突然有一天,医生跟我们说他患上了自闭症,那时我连什么是自闭症都不清楚。”小明妈妈告诉记者,最早发现异常是在小明2周岁的时候,大人叫他他不理,起先以为是听力问题,但是家里的门铃或者大人的手机铃声响的时候,小明又明显有反应。去医院检查后,医生的诊断是“自闭症倾向”。
 
小明3周岁的时候,家长把他送入普通幼儿园,但是小明表现得格格不入:别的小朋友乖乖坐着听课,他却在教室里乱跑;别的小朋友午睡,他却在床上蹦蹦跳跳……
 
在阳光乐园里,像小明这样的孩子还有很多。这些孩子从外表上看,与正常的孩子没啥区别,只有深入接触才会发现他们的不同。
 
今年4周岁半的图图白白嫩嫩,眼睛大大的,别的孩子看他可爱想跟他一起玩,往往会被他无视。图图妈妈告诉记者,图图说话比同龄孩子要迟一些,但是简单的名词例如“爸爸”、“妈妈”、“飞机”等还是会说的。然而从去年开始,图图的话越来越少,到最后什么话都不说了,甚至连谁是爸爸谁是妈妈也不知道了。他们四处求医,得到的诊断结果是自闭症,而且是倒退型自闭症。倒退型自闭症,是指在出生初期各个方面均非常正常,但是过了一两年之后,孩子的语言、表情、动作等都出现退化现象,变成典型的自闭症孩子。
 
反复按电梯的按钮,不管怎么劝说都停不下来;带他出门每次都要上演“拉力赛”,因为他会四处乱跑,跟他说完全没有用……“他活在自己的世界里,我们都进不去。”图图妈妈伤心地说。
 
只管努力不问前程
 
“以前跟他说再见,他只会跟我挥挥手,今天跟他说再见的时候,他转过头来说‘妈妈’,然后再挥手。好消息迫不及待地想和大家分享。”
 
这是来自一个自闭症儿童家长群的一条消息。“我们群里的每个人都喜欢分享,一点点小事也要说给大家听。因为对于我们家长来说,哪怕孩子有一丁点儿进步,都是我们坚持下去的动力。”图图妈妈说,没有人一开始就能接受自己的孩子患的是自闭症,否定过、质疑过,到最后不得不接受现实。“家长不得不坚强,而且要做好一辈子的准备。”
 
自从图图被确诊为自闭症儿童后,图图的爸爸和妈妈跑了不少地方,听各种讲座,带孩子参加各种康复干预班,加入各种家长群。曾经,图图妈妈因为杭州一位专家的一句“图图可能永远无法正常上学”,一路从杭州哭回嘉兴;听到哪里的孩子如今康复得很好,她会突然信心倍增。
 
“我们也是慢慢坚强起来的。”从刚开始的以泪洗面到现在的乐观坚强,小明妈妈用了3年多时间。“刚开始的时候我每天哭,想不通为什么我生的孩子会这样。别人孩子蹦蹦跳跳在玩耍,我看着看着眼泪就掉下来了……但是哭没有用啊,我得为小明做点有用的事情。”小明妈妈之前是一个自主创业的女老板,自从发现小明患了自闭症后,她放弃了生意,一门心思要把小明带好。
 
然而,现实生活中,并不是所有自闭症孩子的家长都能像小明和图图的爸妈一样坚持下来的。一位孩子在阳光乐园上学的家长告诉记者,班级里有十几个孩子,近期已经有3对夫妻离婚了,“对于这样的家庭来说,要面对精神和经济的双重压力,而且压力不是一时的,一天两天或许还可以坚持,一年、两年,甚至很有可能是一辈子都要这样,能不能坚持下去,那就很难说了。”
 
与他们一起运动吧
 
记者从市残联了解到,据粗略估计,全市患智障、孤独症的残疾儿童有1000余名,还有更多的患儿尚无法统计。
 
“目前来说,早发现、早干预是唯一有效的办法。”阳光乐园的周老师告诉记者,0至3岁是自闭症儿童干预训练的黄金时期,3至6岁是抢救期,年龄越大干预训练的效果越微小。目前,在阳光乐园就读的自闭症孩子有50个左右,排队等待入园的孩子还有几十个,有的已经等了一年之久。
 
“尽管异样眼光很多,我们也坚持带孩子出门,帮助他融入社会,训练他与人交际。”很多自闭症儿童的家长告诉记者,曾经,很多人不了解自闭症,带着有色眼光看待自闭症孩子,给家长带来负担,也不利于自闭症孩子的康复。现在好很多了,大家对自闭症的了解比以前多了,接纳度比以前高了。
 
“在我们这样的专业机构接受一段时期的专业康复治疗后,很多自闭症孩子有了融入社会的能力,为此,我们也会专门为孩子们提供融入社会的训练。”当得知嘉兴市体育彩票管理中心与南湖晚报将联手为自闭症孩子举办一场趣味运动会时,嘉兴阳光乐园的陈雪娟园长表现出了浓厚的兴趣,她表示愿意用他们的专业特长来指导开展这个公益活动,同时也感谢主办方为自闭症孩子提供一次融入社会的锻炼机会。
 
我们的公益活动取名为“与星星的孩子一起运动吧·趣味三项运动会”,爱心家庭与自闭症孩子家庭结对进行分组比赛,比赛的项目一共有3项。为此,我们还要向社会广泛征集适合自闭症孩子玩乐的比赛项目,如果你推荐的项目最终入选,我们还将送你一份精美的礼物。
 
如果你对这个公益活动有兴趣,可以加我们的“健康益嘉”微信公众号来参与(搜“健康益嘉”或微信号“jiaxing-health”,也可以扫二维码来关注互动)。报名及推荐的截止日期均为4月10日,15个爱心家庭名单与3个趣味项目,我们将会在随后的连续报道中公布。
 
如果你想参加运动会,如果你有好的点子,赶紧与我们联系吧,或许你的真诚和热情,就是打开自闭症孩子心门的钥匙!
 
(责任编辑:趣味运动会策划-思博特斯)
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